Vietän niin paljon aikaa kuin mahdollista muistisairaan läheiseni, äitini, kanssa. Alussa kun asia oli vielä uusi, hain ns. ammattilaisten neuvoja miten tekisin asiat mahdollisimman oikein, että äitini olisi hyvä olla kanssani, enkä lisäisi hänen vaikeuksiaan omalla käytökselläni.

Yleisin neuvo oli, että jos äitisi näkee tai kokee harhoja, älä mene mukaan siihen tai tilanne pahenee. Että vanhukselle pitää selittää todellisuus. Aikani tätä neuvoa seurasin ja huomasin miten hämmentyneeksi äitin meni kun selitin, että e-hei, et sinä ole voinut olla äitisi sylissä koska äitisi kuoli kauan aikaa sitten, että  nyt on vuosi se ja se, että pysytääs asiassa. Äitini hämmentyi aina ja yritti naurahdella ilmiselvästi nolona.

Eräänä päivänä sain tarpeekseni. Mikä minä olen määrittelemään äitini todellisuutta?! Kuka minä olen häntä käskemään elämään tässä todellisuudessa, koska hän ei siinä ilmiselvästi elä ja hän menee joka tapauksessa päivä päivältä pois meidän ulottuviltamme. Ne kaikki harhat, mielikuvat ja muut "normaalista" poikkeavat kokemusmaailmansa olivat hänen todellisuuttaan. Minulla ei ole oikeutta mennä määrittelemään sitä hänen puolestaan. Ja sitä paitsi jos itse voisin tavata edesmenneen isäni vaikka harhana, olisi maailman onnellisin ihminen.

Kun hän selitti minulle taas miten hänen vanhempansa oli käyneet häntä hiuksista silittelemässä ja sylissä pitämässä ja muutenkin aina kylässä käyvät, päätin mennä mukaan. Voi sitä äidin onnellistä ilmettä kun kukaan ei jankannut vastaan vaan antoi hänen tuntea sitä onnea ja iloa kun oli hänen rakkaat vanhempansa taas omasta mielestään tavannut. Siinä ei voi suurta virhettä tapahtua kun itse ihan näki miten äiti oli onnellinen kun hänen puheitaan kuunneltiin ja "uskottiin". Levottomuus väheni, onnelliset hymyt lisääntyivät, äiti myös puhui enemmän. Hän ei enää istunut vain hiljaa ja tuijottanut eteen tai laskenut esineitä ja asioita.

Sitten järjestimme hänelle merkkipäiväjuhlat. Tiesin hyvin, ettei tällaisia juhlia enää tule ja halusin tehdä ne äitiä kunnioittaen, antaen hänelle tilaa tehdä asioita juhlissa kuten hän haluaa. Hän itse valitsi mieleisensä vaatteet ja oli hyvin mielissään kun hänet otettiin huomioon. Siksipä oikein  kimmastuin kun kaakattava sukulaisnainen puuttui peliin ja kovaan ääneen selitti äidin vieressä, ettei tuollaisia vaatteita voi laittaa juhliin, että pitää vieraita kunnioittaa. Kaakatus loppui lyhyeen, kun sanoin tiukasti, että te olette täällä äidin juhlavieraina ja juhlan sankari itse kyllä saa päättää miten pukeutuu ja te kunnioitatte häntä tai kuljette ovesta ulos takaisin omiin koteihinne.

Juhlien aikana huomasin muutenkin, että muistisairasta ihmistä monet varmasti ihan ajattelemattomuuttaan kohtelevat mitenkuten, yleensä hänestä puhuttiin kuin hän ei siinä vieressä olisikaan. Esimerkiksi kahvipöydässä ilmoitettiin, että nythän nämä juhlat ovat myös naapurin Pentin kun hänelläkin on synttärit. Siinä kohtaa oli taas tiukasti muistutettava kenen nämä juhlat olivat. Näyttää olevan niin, että muistisairas helposti niputetaan osastoon "huonekalut", että niitä voi siirrellä minne sattuu, ei niillä ole tunteita, ei niillä ole väliä. Heitä kohdellaan vähän puolihuolimattomasti, koska eivät he kai mitään ymmärrä.

Kun katsoin minun äitiäni, liikutuin ihan tavattomasti. Siinä hän istui pienenä, ohuet harmaat hiukset hapsottaen. Hän kyseli minulta kuiskaten päivän aikana moneen kertaan, että keitä nämä ihmiset ovat ja miksi he ovat täällä. Kerta toisensa jälkeen hän yllättyi iloisesti, että nämä ihmiset olivat tuleet juuri häntä tapaamaan juhliin. Että hän oli tärkeä vaikka sanoi itse olevansa tällainen "mäntti". Otin äidin pään käsien väliin ja pussasin otsaan ja sanoin, että et sinä ole mäntti, sinä olet ihana minun äitini. Äiti katsoi arasti hymyillen ja silloin viimeistään minä ymmärsin miten tärkeää on huomioida myös muistisairasta ihan niin kuin hän ei olisi mitenkään sairas. Hänet voi huoleti kääriä kiintymyksen osoituksiin, kauniisiin sanoihin sillä myös väsymys ja kireät sanat ovat kuvioissa mukana joka tapauksessa muutenkin.

Ihminen ei ole diagnoosi, hän on ihminen loppuun asti. Hänellä on tunteet, me emme ehkä voi ymmärtää emmekä tietää mitä hän lopulta ymmärtää ja tuntee ja pitää herkällä mielellä kohdella toista kuten rakasta lähimmäistään. Tietysti häntä hoitaessa voi väsyä ja hermot mennä. Tietysti on monenlaisia ihmisiä ja kohtaloita. Mutta muistisairaan väheksyminen on virhe. Me emme voi tietää mitä he joutuvat meidän kanssamme kokemaan eivätkä he voi sitä aina välttämättä meille ilmaista. Kaikki inhimilliset tunteet näissä tilanteissa tulevat tutuiksi itse kullekin. Olen kuitenkin varma, että kun muistisairas lähimmäinen nukkuu pois, on kaunis asia jos mennyttä yhteistä aikaa voi muistaa enimmin lempeiden muistojen kautta, hullujen humorististen tilanteiden kautta, muistaa, että kohteli sitä ihmistä inhimillisesti vaikka hermot joskus menivätkin.

Vilpitön pyrkimys riittää. Ei tarvitse onnistua. Siinä matkalla kuitenkin tapahtuu paljon hyviä asioita.